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Marie-Pierre Gagnon

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Les TI : donnée probante en médecine?

 
« Mon domaine de recherche, c'est l'évaluation en santé publique. » Encore étudiante, elle se rappelle d'avoir vu passer le projet pilote de Rimouski sur la carte santé à microprocesseur (fin des années 1990) après lequel elle aura l'occasion de se joindre à une étude en découlant: le projet NetLink. Mais c'est plutôt le projet du Réseau Québécois de Télésanté de l'Enfant (RQTE) qui a ancré cette jeune chercheuse au domaine des TI.
 
« Ce réseau a servi pour ma thèse de doctorat, que j’ai débutée en 1999. J’ai pu suivre du début à la fin ce projet, dans lequel étaient impliqués 32 hôpitaux, en plus des quatre centres hospitaliers universitaires en cardiologie pédiatrique offrant au Québec des services en télésanté pour les maladies cardiaques chez les bébés naissants », nous explique-t-elle, en rappelant les efforts du regretté docteur Alain Cloutier, instigateur de cette belle initiative. Ce médecin du Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ), malheureusement décédé en 2004, voulait à l’époque avoir accès à des électrocardiogrammes à distance pour éviter de déplacer des bébés, de par leur nature très fragiles. « Il était à l'origine de ce projet (...) Le Dr Cloutier peut être considéré comme un des pères de la télésanté au Québec », précisera d’ailleurs respectueusement Marie-Pierre Gagnon.
 
Au moment où son étude a débuté, quatre grands réseaux de télésanté avaient été implantés au Québec : le Réseau de télémédecine de l’Est du Québec, le Réseau interrégional de télémédecine du Québec, le Réseau mère-enfant de l’Hôpital Sainte-Justine et le Réseau québécois de télésanté de l’enfant. On peut aussi rappeler que c’est en 1998 que le ministre québécois de la Santé et des Services sociaux avait annoncé la mise en place d’un réseau provincial de télémédecine reliant les quatre Centres hospitaliers universitaires (CHUs) pédiatriques à des centres hospitaliers régionaux de l’ensemble du territoire québécois. On a alors assisté à la création du RQTE et en raison des expériences antérieures le diagnostic à distance des cardiopathies congénitales a été la première application à être couverte.
 
Aujourd’hui, on parle plutôt du Réseau québécois de télésanté. Le RQT a effectivement été rebaptisé afin de rendre compte de la diversité des applications visées par le développement de la télésanté au Québéc. À ne pas confondre, d’ailleurs, avec le Réseau interrégional de télésanté du Québec (RTIQ) ou encore le Réseau de télécommunications socio-sanitaire (RTSS). Preuve que ça bouge dans le domaine ! Mais revenons-en à Marie-Pierre...
 
« Plus précisément, dans le cadre de ma thèse de doctorat, j'ai alors fait l'évaluation des facteurs d'adoption des technologies de l'information par les médecins et les organisations », poursuit-elle, radieuse dans son étroit bureau - une ancienne chambre d’hôpital rapidement convertie en bureau, lavabo inclus ! - du Centre de Recherche du CHUQ de l’Hôpital Saint-François d’Assise, au cœur du quartier Limoilou de Québec.
 
Le titre exact de la thèse en question est encore plus explicite: Déterminants psychosociaux et organisationnels de l’adoption des technologies de télémédecine dans le réseau québécois de télésanté élargi (RQTE). Une thèse qui fera d’elle une des premières graduées du programme de Doctorat en santé communautaire, alors récemment dispensé, conjointement par la Faculté des Sciences infirmières et la Faculté de médecine de l’Université Laval.
 
Pertinent, le sujet ! Et plein de surprises, surtout lorsqu’elle note que les premières expériences d’utilisation de la télémédecine remontent aux années... 1960 (bien qu’elles se soient souvent soldées par des échecs en raison d’infrastructures de communication inadéquates, de technologies immatures et d’un manque d’intérêt des utilisateurs). Mais les temps changent, vous allez voir !
 

Pourquoi le personnel médical devrait-il adopter les technologies de l'information?

 
Qu’est-ce qui fait qu’un médecin adopte ou non les TI dans les années 2000 ? Contrairement à ce que l'on pourrait penser, le problème, ici, n'est pas – n’est plus ! - technologique. Pas du tout en fait : « Le principal facteur d'adoption découle directement de l'adéquation entre les principes personnels du médecin et les résultats escomptés de l'application de la technologie en question », nous résume Marie-Pierre Gagnon.
 
Au surplus, l’impact des facteurs professionnels et humains ressortait également de l’analyse des organisations. Il faut ici comprendre que l’implication des gestionnaires et des professionnels à la mise en œuvre du projet, de même que la participation des médecins à la prise de décisions concernant la télémédecine, influencent grandement l’adoption de cette technologie au sein des établissements.
 
Alors que les évaluations de projets de télémédecine réalisées jusqu’alors avaient souvent abordé les enjeux technologiques, économiques et cliniques de cette technologie, la principale plus value de sa thèse est donc d’avoir démontré que les dimensions organisationnelles, professionnelles et individuelles sont tout aussi importantes à considérer. Et de l’avoir fait en considérant à la fois les caractéristiques individuelles, soit celles des personnes devant adopter ce comportement, et celles des organisations de santé. Par ailleurs, on aimerait bien pouvoir relire les perles de réponses à son bien nommé « Questionnaire d’identification des croyances sur l’adoption de la télémédecine », utilisé dans le cadre de sa démarche scientifique !
 
Le Centre francophone d’informatisation des organisations (CÉFRIO), disons-le, avait décerné une mention d’honneur à son projet de thèse.
 
Bref, il faut que l'utilisateur croie en ce qu'il fait. Ce qui, de prime abord, n'est rien de surprenant. Mais ce n’est pas aussi simple dans un domaine aussi complexe que celui de la santé. Un médecin n’y travaille jamais en solitaire ; il doit compter sur toute une équipe de personnels soignants, qui l’influencent dans ses prises de décisions. Évidemment, la localisation de l’hôpital, de même que les équipements et les ressources humaines disponibles, ont un impact sur l’adoption de la télémédecine. Mais se sont finalement les perceptions humaines qui se révèlent comme les éléments de rebondissement imprévisibles...
 
Et ici, le témoignage de Marie-Pierre Gagnon, docteur mais pas médecin, montre tout de même très bien l’importance de la prise en compte des facteurs humains dans une stratégie d’implantations des TI dans le contexte médical québécois. Parce qu’étrangement, bien que la télésanté ait pour principal objectif d'apporter le savoir là où il n'existe pas - la télémédecine "est d’abord considérée comme un moyen pour faciliter l’accès aux soins et services de santé aux populations résidant en région éloignée" (Santé Canada, 1999) ; elle favorise donc "une meilleure équité entre les régions, principalement en ce qui a trait à la disponibilité de services de santé " spécialisés de toutes sortes - son arrivée dans bien des milieux de travail hospitaliers fait peur ! La télésanté provoque la peur de perdre ses propres spécialistes : « Les gens ont peur de perdre le peu de spécialistes qu'ils ont déjà. Ils se disent que si les TI arrivent, on va leur enlever leurs spécialistes », observe-t-elle.
 
Théoriquement, c'est effectivement possible. Mais pourquoi ce réflexe de fermeture face aux nouvelles technologies, alors que l’accès direct à l’expertise – avec un grand « E » ! - que procurent les technologies de télémédecine pourrait à l’inverse favoriser la rétention des professionnels de la santé en région, en leur offrant un meilleur soutien ? Vérification faite, est-ce que c’est ce qui s’est passé ? Cette peur est-elle conforme à ce que l'on observe sur le terrain ? Observe-t-on des coupures de postes de spécialistes en région suite à l’arrivée de services de télésanté au Québec ? Car répétons-le bien fort, à l’opposé, cette technologie pourrait normalement leur permet d'avoir accès à tous les autres spécialistes qu'ils n'ont pas encore.

 
Mieux comprendre les données probantes en médecine


Marie-Pierre Gagnon ne s’intéresse pas précisément aux chiffres du ministère en la matière, mais elle est bien placée pour avoir une opinion éclairée et comparative du contexte québécois. Car depuis qu’elle a terminé son doctorat, acquis en décembre 2003, elle cumule les stages post-doctoraux.
 
En fait, elle a dû gérer le succès : « J’avais fait des demandes de bourses pour un post-doc dans deux programmes et j’ai été accepté aux deux places. J’ai décidé d’aller d’abord à Barcelone, en Espagne, avec l’Agence catalane d’évaluation des technologies de santé. Et j’ai eu la chance que les gens de l’Alberta acceptent de reporter ma bourse d’une année (...) Finalement, j’aurais dû faire l’inverse. C’est dur une année en Alberta après la douceur de vivre de la Catalogne... »
 
Enfin! Au global, elle ne regrette sûrement rien. Et la voilà doublement expérimentée pour poursuivre sa nouvelle mission de recherche, ayant eu, dans le cadre de son plus récent projet d'études post-doctorales, l'occasion d'étudier l'impact de la télésanté sur le recrutement et la rétention de médecins en régions rurales et éloignées en l'Alberta, avec l’équipe du Health Telematics Unit de l’Université de Calgary. Une précieuse expertise qu’elle peut maintenant pleinement comparer avec la situation au Québec.
 
« Mon nouveau cheval de bataille vise à mieux comprendre le fonctionnement d'un système de santé sous l’angle des données probantes », nous explique-t-elle, confirmant qu’elle vient d'obtenir, depuis octobre 2006, un financement de trois ans des Instituts de recherche de santé du Canada (IRSC), qui lui accorde un peu plus de 175 000$ pour sa nouvelle recherche : « L'impact des données probantes sur la prise de décision en cyber santé ».
 
« La tendance majeure pour la prise de décisions concernant l’introduction d'une technologie, quelle qu'elle soit, dans le domaine de la santé est de s'appuyer sur les données probantes, en raison de tout le courant evidence-based medicine. L'autre tendance, c’est celle de l'évaluation des technologies en santé. En fait, en troisième lieu, impossible de souligner qu'il y a aussi une approche couvrant surtout l'aspect des coûts... Voilà pourquoi je m'intéresse à l'approche des données probantes, celle qui est la plus significative », nous éclaire-t-elle de manière toute... probante ! Entraînant la conviction, concluant, si vous aimez mieux !
 
Elle a d'ailleurs été invitée récemment par l'Agence d'évaluation des technologies et des modes d'intervention en santé (AETMIS) à présenter ses travaux sur les facteurs influençant l'utilisation des données probantes dans les prises de décisions concernant les technologies de santé.
 
Après quelques éléments d’approfondissement sur toute cette culture du « probant » dans le milieu médical, l'enthousiaste professeure-chercheuse nous confirmera toute l’ampleur de son nouveau projet de recherche en une seule petite phrase, synthèse, pourrait-on dire, de toute sa vie de chercheuse jusqu’à aujourd’hui: « Pour plusieurs technologies de l'information en santé on commence à avoir des données probantes, mais l'application des connaissances dans les prises de décisions et dans la pratique ne se font pas, en raison des facteurs humains et organisationnels », lance-t-elle toute sereine.
 
Les fameuses « données probantes », qui comme on le comprend, deviennent une forme de garantie, de vérité ! Parce que confirmées par l’usage. Parce qu’adoptées dans la pratique médicale courante. Et aussi parce que répétées dans de nombreuses publications scientifiques. D'où, évidemment, l'importance de la recherche, un monde auquel la jeune Québécoise consacre actuellement tous ses talents.
 
« Chose certaine, ce sera une étude terrain, mais je ne sais pas encore précisément sur quel sujet », précise-t-elle. Des initiatives récentes comme celle de la Note clinique électronique dans les GMF (groupe de médecins de famille), ou encore les projets de télésoins à domicile pour les malades chroniques, attirent actuellement son attention. Et pourquoi pas le nouveau Dépôt régional des résultats cliniques, un outil pleinement informatisé et récemment mis en fonction dans la région de Québec ! C’est à suivre...
 
« Le problème majeur d'échec d'intégration des TI n'a rien de technologique... Les facteurs humains et organisationnels ne sont pas assez regardés en profondeur », insistera-t-elle encore. « Oui, parfois la technologie est en cause, comme dans le cas du RTSS qui est présentement surchargé et sur lequel on ne peut plus rien ajouter. Il y a même officiellement un moratoire », se désole-t-elle. « Il y a un projet de RTSS II, mais il faudra combien d'argents et dans combien de temps ? »
 
De son côté, elle souhaite simplement réussir à convaincre les médecins avec l'accumulation de données probantes. Mais pas à tout prix !
 
« Je ne veux jamais être considérée comme une vendue aux TI. Il faut rester prudent avec les TI, car c’est nouveau, ça bouge et on ne peut pas encore anticiper toutes les conséquences de leur implantation », avertit  très clairement la scientifique.
 

L'intérêt du télédiagnostic en médecine


Encore tout récemment, elle avait justement l’occasion de constater comment les TI changent le monde... à l’autre bout des Amériques ! Début novembre 2006, elle était dans la Ville de Cali, en Colombie, pour quelques jours, le temps d’être professeur invité dans le contexte d’un cours de management en télésanté. Un cours spécialisé monté de toutes pièces par un spécialiste colombien du Centre de télésanté de la Colombie. Oui, ce pays d'Amérique du Sud est doté d'un centre de télésanté encore inexistant au Québec ! Et ce cours de 45 heures, Marie-Pierre Gagnon rêve maintenant de le voir un jour offert, ici, au Québec. Mais il semble que c’est vers le Venezuela que son concepteur colombien projette d’abord de l’exporter, dès l’an prochain.
 
Ce voyage en Amérique du Sud a d'ailleurs attiré son attention sur un nouveau projet de recherche en télé diagnostic, en Amazonie, où le téléphone cellulaire est le seul moyen de diagnostic à distance. « Voilà un bel exemple qui montre que la technologie n'est pas la question », s'exclame-t-elle. « Dans ces pays largement démunis, avec un simple téléphone cellulaire, ils vont faire plus que ce qu'on arrive à faire, ici, au Québec ! » Manifestement impressionnée par ses dernières découvertes internationales, ne vous surprenez pas d’apprendre qu’elle patauge à travers les eaux torrides de l’Amazone – et les cellulaires - d’ici une année ou deux !
 
Branchée avec les pays du Sud, elle le reste aussi avec les réalités du Québec. Fraîchement débarquée d’à peine un jour de la Colombie, elle s'imposait de participer à la 7e édition du Symposium sur la télésanté du Réseau québécois de télésanté (RQT), un événement spécialisé tenu à Québec,  les 20 et 21 novembre 2006, sous le thème « Branché sur les téléréalités ».
 
Y a-t-elle entendu des histoires à succès en matière de télésanté ? « La seule histoire à succès au Québec qui me vient en tête, c’est le projet pilote aux Îles de la Madeleine. À l’analyse, ce fut un succès parce que les gens se sont appuyés sur la demande, et non pas sur l'offre des services (...) Par la suite, on n'a pas su apprendre de cette expérience, on a continué d'y aller par l'offre, comme c’est l’habitude dans le monde de la santé. Dans ce projet, on avait demandé à chaque médecin ses besoins et ensuite on s’était arrangé pour leur donner satisfaction (...) Et oui, cela a d’ailleurs permis de développer une expertise dans des domaines jamais tentés en télémédecine au Québec auparavant, exemple en neurologie. »
 
Précisons simplement que durant les 13 mois de cette expérience (1999-2000) 118 transmissions ont été réalisées, surtout en orthopédie et en radiologie, mais globalement dans 14 spécialités médicales (Store-and-forward imaging: orthopédie, radiologie, traumatologie, chirurgie vasculaire; Realtime imaging (i.e. ultrasound): gynécologie et obstétrique; Videoconferencing: thérapie Speech, dermatologie, réhabilitation, génétique, chirurgie plastique, endocrinologie, neurologie, psychogériatrie; Imaging and videoconferencing: oto-rhino-laryngologie) (2). Un total de 101 patients a ainsi bénéficié de la téléconsultation. Pas moins de 8 transferts urgents auront été évités, alors que 15 autres cas moins graves évitèrent aussi un transfert hors des îles parce que traités localement grâce à la télémédecine. Quatre hôpitaux (un à Montréal et trois à Québec) dispensèrent les services de télémédecine. Il a été estimé que 16% des transferts urgents auraient été évités dans l’année précédente de l’expérience si les services de télémédecine y avaient été offerts.
 
Encore toute jeune chercheuse, Marie-Pierre Gagnon a encore le temps d’accumuler des histoires de succès. D’abord pour elle-même, souhaitons-lui !
 
Femme de son temps, arrivée dans le monde universitaire dans l'espoir de contribuer à la lutte contre les maladies transmises par voies sexuelles, la voilà, un baccalauréat, une maîtrise et un doctorat plus tard, contribuant à guérir des maladies grâce aux transmissions virtuelles...
 
Bien qu’originaire de Québec, elle était allée faire son premier diplôme universitaire à Montréal, pour étudier en sexologie, à l’UQAM. « Je voulais alors faire ma part dans la lutte contre de SIDA. » Progressivement, à travers la poursuite de ses études de maîtrise et de doctorat en santé publique, cette fois à l’Université Laval, alors que l’état d’urgence face au SIDA s’amenuisait doucement dans notre société, le foisonnement des solutions TI s’imposera. Et c’est dans le train des TI qu’elle embarquera, professionnellement parlant.
 
Mais gageons que lorsqu’on lui présentera un projet de TI contribuant à enrayer le SIDA, en Amazonie par exemple, ses petits yeux charmeurs risquent vite de se mettre encore plus à briller !