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France Légaré

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Former à la co-décision médecin-patient

 
Alors enseignante clinicienne, en 1995, France Légaré se rappelle d'avoir accepté de diriger le nouveau Comité d'informatisation du Département de médecine familiale de l'Université Laval qui se mettait alors en branle: « Cela m'avait amené à co-superviser, en compagnie de Guy Lavoie, un stagiaire en informatique (Claude Samson) qui a finalement monté le premier site Internet du département. À l'époque, il y avait de la résistance à y mettre des informations concernant les cours du département. C'est finalement mon collègue Michel Labrecque qui accepta d'y mettre son club de lecture ''Critiques et pratiques'' ».
 
C'était en fait le début d'une grande aventure qui verra ensuite naître des outils comme InfoCritique et InfoClinique, dont nous avons largement parlé lors du profil de chercheur précédent du docteur Pierre Frémont. Et qui conduira parallèlement à la mise sur pied formelle de l’Équipe de Recherche en Intégration des Connaissances et des Technologies de l'Information en Santé (ÉRICTIS) composée d'une demi-douzaine de professeurs dont les membres sont affiliés aux départements de médecine familiale et de réadaptation de la Faculté de médecine de l'Université Laval, dont fait partie France Légaré (ainsi que Pierre Frémont, Michel Labrecque, Michel Cauchon, Yvan Leduc et plus récemment Marie-Pierre Gagnon.
 
Cette équipe a développé une expertise en validation de l'information médicale accessible par l'entremise des technologies de l'information. Un portail d'information regroupe trois des réalisations de cette équipe en un site Web intitulé "Pratique professionnelle en santé fondée sur les preuves".
 
Les technologies de l'information sont donc présentes dans le quotidien de France Légaré depuis presque aussi longtemps qu'elle poursuit ces efforts de recherche dans le milieu médical. En effet, alors qu'elle débutait sa pratique médicale en 1990, elle débuta aussi une maîtrise en santé communautaire. Et elle prolongera le tout de 2000 à 2005 avec des études de doctorat qui conduiront à un diplôme de Ph.D. en santé des populations, obtenue de l'Université d'Ottawa.
 

Mieux impliquer le patient dans la prise de décision en médecine

 
Sa thèse de doctorat avait porté sur un sujet plutôt novateur: comment amener à des prises de décisions éclairées des patients ? Et non pas sur ou concernant le patient ! Un sujet qui a de quoi bouleverser les tenants conservateurs de la pratique médicale, qui auront tendance à maintenir tout le poids d’une décision sur le médecin, seul maître compétent à bord.
 
Et heureusement, un sujet qu'elle continue de développer depuis lors. Parce que les acquis de la recherche scientifique révèlent déjà des éléments positifs quand on veut se donner la peine de mettre le patient dans le coup. « Il y a des données probantes maintenant qui confirment que quand on aide un patient à participer activement à la prise de décision, cela a des conséquences positives », confirme d’abord France Légaré. En fait, on sait déjà qu’il y a des bénéfices multiples face à cette pratique. D’abord pour l’ensemble de la société: « Par exemple, on parle d’amélioration de certains indicateurs de santé au niveau d’une population », détaille-t-elle.

Mais au-delà du côté éthique de la chose - un aspect évidemment indiscutable - il importe de se demander l'intérêt de vouloir systématiquement impliquer le malade dans le processus de décision menant à sa quête de guérison ? N'est-ce pas effectivement le médecin qui est le spécialiste ? Celui qui est censé connaître son affaire ? Tout le temps nécessaire à expliquer, dans le détail des choses, pour véritablement mettre le patient dans le coup, en vaut-il la peine? On parle ici de potentiellement doubler, voire tripler, le temps moyen d’un rendez-vous chez le médecin! Par exemple, dans le modèle actuel de la médecine au Royaume–Uni, où il existe des cliniques totalement sans papier, hyper informatisées et efficaces, le rythme de prise de rendez-vous est aux 10 minutes.
 
France Légaré a d’ailleurs personnellement visité de telles cliniques. Ce n’est certainement pas avec 10 minutes à sa disposition qu’un médecin pourra, outre de trouver le diagnostique, inclure une phase d’explication de tous les enjeux possibles et imaginables, puis de partage de prise de décision quant à la thérapie à privilégier. Dans la vraie vie, le médecin donne vite sa prescription au patient, sans beaucoup plus, et lui dit de revenir le voir si le bobo persiste... Est-ce que le patient est confortable avec ça? Le respecte-t-on suffisamment en tant qu’individu théoriquement responsable de ce qui le concerne ? N’a-t-il pas le droit de savoir, pour avoir aussi le droit de décider?
 
Répétons notre grande interrogation: au-delà du côté éthique de la chose, importe-t-il d’impliquer le malade dans le processus de décision menant à sa quête de guérison? Et bien, il semblerait que oui! « Devant les situations où il y a plusieurs options, les patients ne sont pas stupides », argumente la chercheure, qui pendant son doctorat avait aussi fait un projet de recherche appliquée en partage de processus de décision ("share decision making").
 
« Quand vous aidez les gens à faire la part des choses concernant une décision à prendre, avec tous les risques et tous les bénéfices possibles, ils vont avoir tendance à choisir l'option moins agressive », poursuit-elle. Ce qui a donc pour conséquence de réduire les risques plus grands. « Et ce comportement est un résultat documenté », confirme France Légaré. Mais ce n’est pas tout! Des études réalisées aux États-Unis soutiennent – cette fois c’est encore de l’ordre de l'hypothèse - que cette façon de faire pourrait réduire des 'variations injustifiées de pratique sur une base territoriale. Pourquoi observe-t-on, par exemple, des taux d'ablations des amygdales plus élevés sur un territoire que sur un autre, alors que rien ne justifie médicalement un tel état?
 
En langage plus imagé, disons que cela semble pouvoir contrer le phénomène, par exemple, des vieux arracheurs de dents qui ont simplement et systématiquement enlevé toutes les dents de sagesse de leur population parce que... ; allant à l’encontre d’une espèce de sagesse populaire qui, si elle avait pu s’exprimer, aurait fini par ramener le praticien dépassé à des méthodes plus conformes aux normes du moment. Ceci parce que finalement, sur la base d’une population entière, le plus grand nombre a plus de chance d’en savoir plus, qu’un seul individu, que l’isolement peut conduire à toutes sortes de dérives.
 

L'impact d'Internet dans la connaissance médicale du patient

 
Et ceci est bien évidemment encore plus vrai à l’heure de l’Internet et de tous les Passeportsante.net de ce monde, qui permettent à la population en général d’en savoir pas mal plus qu’avant sur l’état de sa santé et les moyens pour la maintenir ou la guérir. Il y a aussi un troisième argument en faveur du SDM ("share decision making") qui cette fois a, en plus, l’avantage de relever de l’évidence: « Dans un contexte d'incertitude, cette approche permet de contrer le regret décisionnel. Impliquer le patient dans la prise de décision permet de le rendre plus confortable face à cette dernière », ajoute la chercheure. Effectivement! Ça coule de source comme on dirait.
 
Au final, on regrette assurément moins une conséquence, si on faisait partie de la décision au départ. Il faut s’assumer quoi. Et on a moins la tentation d’accuser l’autre, de rejeter la faute sur l’autre, qui aurait décidé pour nous ! Mais faut-il penser appliquer les approches de SDM à toutes les sauces ? Aux grippes et divers rhumes, aux jambes cassées, comme aux traitements contre le cancer ou aux situations qui soulèvent la question de l’acharnement thérapeutique? En claire, que considère-t-on être un contexte d'incertitude pertinent dans le domaine de la santé humaine, lui demandons-nous ? Car c’est plutôt la norme que l’exception, le contexte d’incertitude, lorsqu’on parle de santé humaine!
 
«Évidemment, c'est une question empirique. Dans mon projet de recherche, j'ai approfondi le sujet et la totalité de mes 13 groupes témoins ont répondu en tête de liste les thérapies pour le cancer. Ensuite viennent les thérapies impliquant la prise d'antidépresseurs, le niveau de soins, les changements d’habitudes de vie et les tests de dépistage. Donc on commence à avoir une bonne idée des contextes où c'est plus pertinent », explique bien documentée France Légaré.
 
«En Colombie-Britannique, ils ont déjà accès à un ensemble d’outils d'aide à la décision concernant une liste de plusieurs centaines de décisions potentielles», ajoute-t-elle aussitôt. C’est donc une très grosse affaire que brasse notre chercheure, qui est aussi médecin clinicienne à l’hôpital adjacent au centre de recherche où elle travaille.
 
Et il n’était pas question qu’elle passe à côté du potentiel des technologies de l’information dans ce défi d’améliorer fondamentalement la pratique médicale, la manière pour un médecin de toutes pratiques confondues, d’aborder le processus de prise de décision concernant la vie de l’autre humain qu’il a devant lui, qui vient le consulter, pour améliorer son sort. Car justement, la santé n’est pas une loterie et on ne doit plus laisser son sort entre les mains des autres! Et France Légaré vient de réussir à prendre les grands moyens pour cheminer dans sa conception moderne de la médecine. À Québec, elle travaille déjà avec les médecins de cinq unités de médecine familiale (UMF) du territoire. Mais travailler ainsi avec des médecins de première ligne, dans un système toujours sous pression, est un défi de taille et elle voulait utiliser la visioconférence, entre autres, afin de pouvoir les relier tous ensemble. C'est en ce sens qu'elle a fait une demande de financement à la Fondation canadienne pour l'innovation.
 

Des outils et des structures pour favoriser la prise de décision partagée en médecine


« Ma vision, c'est de mettre en réseau cinq grandes unités de médecine familiale, afin que mes collègues puissent s'approprier les techniques d'aide à la décision qui favorisent la participation active des patients, en d’autres mots la prise de décision partagée », explique celle qui est aussi depuis 2006 titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur l'implantation de la prise de décision partagée en soins primaires (pourvue d’un financement de 100 000$/an pour au moins cinq ans).
 
Incidemment, elle vient également d’obtenir 490 368$ du Fonds FCI pour le développement d'études visant à optimiser la prise de décision entre les professionnels de la santé et leurs patients avec un important volet technologique, notamment en vidéoconférence.
 
Dans le cas qui nous concerne, ce n'est pas banal parce qu’ensemble ces cinq UMF représentent 125 000 visites ambulatoires par année.   Et la bonne nouvelle est tombée le 1er juin 2006, alors que la FCI lui faisait savoir être favorable au projet. Depuis lors, la machine est en marche. Et en juin-juillet 2007, elle espère pouvoir mettre de l'avant dans une première étape l'opérationnalisation du centre de coordination du réseau, ici même, au septième étage du Centre de recherche de l'Hôpital Saint-François d'Assise du CHUQ où nous l’avons rencontrée, en plus de un ou deux des sites.
 
« Certainement l’UMF Saint-François d’Assise et probablement aussi l’UMF Laurier », précise-t-elle. Et elle a toutes les raisons d'être très fière parce qu’elle a la conviction qu'elle joue dans les ligues majeures: « Nous sommes d’ailleurs reconnus comme un Practice Base Research Network, vous savez ! Au Canada, si on regarde les chaires de recherche avec la FCI, il y en a très peu - une ou deux autres – de ce type. Notre sentiment, c’est que nous sommes uniques, côté infrastructures dans le milieu et avec une approche qui mobilise toutes les structures du territoire. Un de nos évaluateurs de la demande de FCI a dit de notre proposition « a world-class applied research platform ».
 
À notre connaissance, nous serons le seul laboratoire du genre dédié à l’étude de l'implantation de la prise de décision partagée en soins primaires au pays et très fort probablement au monde. » De ses premières années d’études universitaires - alors en cheminement d’architecture à l’Université Laval - elle aura donc gardé cet idéal de construire (et reconstruire) des sociétés, même via la médecine! Si un jour elle a rêvé de bâtir de beaux édifices pour le mieux être des gens et de leurs milieux de vie, maintenant elle s’investit à bâtir pour les mêmes raisons une meilleure médecine. Merci madame Légaré. Merci d’être cette architecte médicale.